En personlig beretning fra en Mor

Jeg har fået lov til at dele det her vigtig budskab fra Karen og Rene.

Det er 100 % deres egen beretning, ord og tanker om den rejse de er på.

Tusind tak Karen og Rene.

Nogle gange - når man har været igennem et forløb, hvor der er sket nogle store forandringer, er det rart og sætte sig ned og kigge tilbage og reflektere over tingene.

Min mand René og jeg er forældre til 2 skønne børn – Andreas på 8 år Hannah på 6 år.

Andreas blev født i oktober 2012 – og var med det samme mors dreng – hvilket var så fantastisk. Han ville gerne være på en arm, når han var vågen, men var også en dreng, der var kunne tage en lur på 4-5 timer i barnevognen… En helt perfekt og dejlig dreng – og det vil jeg skynde mig at sige, det er hans stadig.

Andreas var vores første barn og vi havde ikke noget at sammenligne med. Vi gik til alt, hvad der hed mødregruppe og babysalmesang… og jeg må indrømme Andreas var ikke begejstret… jo måske når vi sad stille og roligt til babysamlesang og vuggede til en stille og rolig sang – så lyttede han og kiggede rundt med sine store brune øjne. Jo ældre børnene blev i mødregruppen – jo mere synes jeg, at jeg kunne fornemme, at Andreas ikke var helt som de andre børn… Nu skal det lige siges, Andreas har ingen diagnoser… men jeg fik allerede i hans første måneder en fornemmelse af, at Andreas tog meget mere stimuli ind end andre børn og han kørte hurtigere træt. Den der fornemmelse af, at der er et eller andet med ens barn, er der nok mange der kender… en fornemmelse af, at der er et eller andet, men man kan ikke lige sætte en finger på det… og når man nævner det for andre, så siger de…” Jamen sådan var mit barn også… det er fase, Tingerspring, han er bare sensitiv osv…. og så falder tingene til ro… man glemmer det… indtil det dukker op igen.

De andre børn i mødregruppen begyndte at kravle og gå… men Andreas kom ikke rigtig ud af stedet… han lå og sad bare der, hvor var han blev lagt eller sat… og jo mere mobile de andre børn omkring ham blev – jo mere panisk blev ham. Vi fik også stikpiller flere steder fra… skal han ikke snart lære at gå…?

( hvad fan… tror du vi træner hver dag) grrrr – for vi trænede og trænede.

Vores bekymring for hans manglende mobilitet nævnte vi også… men som hans mormor sagde… du gik også selv først, da du var 1 år og 6 måneder…og nøjagtigt den dag gik han – 1 år og 6 måneder. Han havde længe gerne ville gå ved en finger, men han kunne ikke lide at holde os i hånden… den der stilling kunne han ikke lide - det var helt tydeligt.

Andreas var ørebarn og inden han fyldte 2,5 år, havde han været i narkose 4 gange… og hans far mente, at det sidste de snart kunne fjerne på ham, var drøbelen for alt andet var vel efterhånden fjernet☹ Hans mange operationer gjorde nok også, at vi sagde til hinanden… jamen det er klart, han er påvirket… lille fyr… hvordan ville vi selv have det?

Dagplejen var en dejlig tid for ham… han havde en skøn dagplejemor som tog sige godt af ham og hun havde ikke behov for, at hun og de 4 børn hun passede skulle futte og fare til alt muligt… de nød haven og naturen omkring dem. Han kom i børnehave - lille børnehave med kun 30 børn – og der er jeg nok nødt til at sige, det var nok også det eneste positive, vi kan se ved den børnehave i dag. Det skal ikke forstås sådan, at de ikke var gode ved Andreas – for det var de… men i dag kan vi se, at de ikke så vores drengs udfordringer og behov… eller også havde de ikke redskaberne og den nødvendige viden til at hjælpe ham.

Hvis der var blevet sat ind i en alder af 3 år – er vi sikre på, at Andreas kunne have undgået mange nederlag og udfordringer. Mange gange hentede jeg en lille dreng, som bare gik med nogle store skræmte øjne og legede lidt ved siden af de andre børn. Når andre børn kom kørende på løbehjul og løbecykler spang han til siden som galt det hans liv – han var sikker på, de ville køre ham over. Andreas havde aldrig beskidt overtøj med hjem – ( åh hvor er du heldig ville mange nok sige) men jeg havde nok en fornemmelse af, at Andreas sad meget af tiden stille og roligt i en sandkasse. Alle hans flyverdragter kunne jeg sælge som næsten nye… man kunne ikke se de var brugte – Hans søsters vil jeg derimod aldrig være bekendt at sælge videre - de er brug og slidt op og kan stå selv efter en dag i børnehaven��

Jeg spurgte flere gange – laver I noget motorisk med dem…? nej ikke rigtigt – de kan lege i salen og udenfor er der nogle gode bakker, de kan løbe op og ned ad!

Hvis jeg havde fat den erfaring og viden jeg har i dag, havde jeg nok sagt noget – men jeg vidste ikke bedre.

Inden Andreas skulle i skole var vi til samtale med en pædagog og hun fortalte, at der havde været en ergoterapeut ude i børnehaven for at se på børnene – helt standard procedure… jeg kiggede på pædagogens papirer og kunne se, at vores dreng var den eneste, hvor der var noteret noget ud for ved alle punkter – der var 10 ting, der var tjekket og der var noget på alle 10 punkter… konklusionen fra børnehaven og ergoterapeuten var – skaf jer en trampolin!!! Her begyndte jeg nok at fornemme, at der var noget galt – men kunne stadig ikke finde ud af, hvad min mavefornemmelse prøvede at fortælle mig… og ja ja… han er bare en stille og rolig dreng.

Hvis den ergoterapeut havde haft en viden om primitive reflekser og sanseintegrationsproblemer – så ville Andreas have været et oplagt emne at tage fat i – men vi hørte intet. Og børnehaven tog heller ikke fat i hans motoriske udfordringer, som de jo nu var bekendte med, og der var dog 6 måneder til han skulle i skole – med den viden jeg har i dag, kunne man godt have været kommet et godt stykke vej på de 6 måneder, inden han skulle i skole – via samarbejde med børnehaven, ergoterapeut og hjemmet.

Hver gang Andreas er blevet mødt med nye ting og udfordringer – har det aldrig været med indgangsvinklen… ” Yes hvor jeg glæder mig!” Det har derimod være med store skræmte øjne – han lignede et dådyr fanget i bilens lygter og altid med mange tårer.

Han kom i 0-klasse og skolen tog sig godt af ham – men han ville aldrig være med i legene – ville gerne sidde og kigge på – det fik han lov til. – Når han så havde kigget lidt på nogle gange, vovede han sig lidt med og så tilbage – det er sådan, han selv har beskrevet det.

Legeaftaler – det kunne han ikke orke.

Da han havde gået i skole i 6 måneder – kom han en dag hjem og sagde – ” Ved du hvad mor? I dag er første dag, jeg slet ikke har grædt i skolen!!! Der indrømmer jeg – den aften efter han sov – der græd jeg ☹ for hvad var det der var galt, siden mit barn var så ked af det?

Lærerne ved gode ved ham, hans kunne finde ud af opgaverne han fik, de andre børn ville ham gerne – men der var et eller andet – igen kom fornemmelsen - der er et eller andet galt.

Skæbne ville så, at vores datter var kommet i en anden børnehave – her var der motorik på skemaet minimum 1 gang om ugen og gerne mere.

En aften skulle der være et foredrag med en ergoterapeut – jeg vidste ikke rigtig om jeg gad med og vores datter har ikke motoriske problemer, tænkte jeg – men tog afsted alligevel - Og heldigvis for det – for her mødte jeg Christina som har Sanseuniverset – og pludselig faldt alt på plads.

Hun snakkede selvfølgelig om et fiktivt barn – men jeg havde en fornemmelse af, at hun havde boet hjemme hos os de sidste 6 år – det barn hun beskrev, var vores Andreas.

Hun beskrev et barn der altid var i frys - flygt!, lydsensitivt, kræsent, angstpræget, usikkert på det sociale, hurtigt træt, tilbageholdent over for nye ting, bagud motorisk og mange flere ting – alt passede.

Endelig gav tingene mening…. og så ramte coronaen.!! Jeg begyndte dog at følge Sanseuniverset – og Christina på Instagram og jeg var mere og mere overbevist om, at vi skulle have fat i Christina.

I maj 2020 mailede jeg til Christina og hun tilbød at sende et kort spørgeskema – tror der var max 10 spørgsmål og på baggrund af det, kunne hun vurdere, om der var behov for en yderlig undersøgelse.

Og vi var ikke overrasket, da hun rådede os til at køre til Vrå.

Jeg kan huske, jeg virkelig blev ramt af den første test Christina lavede med ham.

Andreas – du skal lave andefødder og gå hen til mig – jeg lyver ikke når jeg siger… Andreas havde ingen balance – han kunne næsten ikke gå hen til Christina – armene fløj op og ned - ud til siden og tungen kørte rundt i munden på ham. Hun lavede mange flere teste – men billedet af Andreas, der kæmper sig de 5 meter på andefødder fik virkelige visualiseret hans udfordringer – og vil altid stå for mig som billedet af dag 0 i Andreas’ nye liv.

For Andreas skulle hjælpes! Hverken Andreas’ far eller jeg var i tvivl om, at der var noget med hans motorik – men vi havde også snakket med Christina om en sensorisk profil – fordi som hun siger – tingene hænger samme Vi svarede på over 85 spørgsmål sammen med Christina – og selvom det lyder af mange – så var det faktisk ret terapeutisk – for her fik jeg for allerførste gang fornemmelsen af, at der var nogen der lyttede og ikke bare sagde – det er bare en fase eller han er bare sensitiv.

Jeg har faktisk altid været så træt af, at folk sagde ”Jamen han er bare sensitiv ”– for jeg tænkte altid – jamen hvorfor er han det ? – og hos Christina gælder det nemlig om at finde årsagen til tingenes tilstand og så gøre noget ved dem!

Jeg græd og græd da vi udfyldte den profil – for som sagt følte jeg endelig, der var nogen der lyttede til det jeg sagde og kunne se, at det jeg påpegede, ikke bare var en mors fantasi – der var noget om det. Der var mange spørgsmål og mange, hvor vi virkelig skulle til at tænke tilbage – hvordan var min graviditet? Jamen den var vel egentlig fin nok tænkte jeg, indtil Christina spurgte om jeg var stresset under min graviditet… jo det var jeg – jeg sad som bankrådgiver og har flere gange måtte skrive nye dokumenter ud til kunderne, fordi jeg pludselig fik næseblod og blødte ud over deres nye realkreditlån pga. for høtj blodtryk pga. af stress!! Min arbejdsplads tog heldigvis hånd om problemet og jeg blev sygemeldt resten af min graviditet, men der var da en periode på 2-3 måneder, hvor han nok ikke havde det så godt indeni mig. Jeg havde aldrig siden skænket det en tanke – men pludselig gav tingene mening… den refleks Andreas bl.a. havde aktiv hedder Fear Paralysis – og muligvis var den ikke faldet i søvn i graviditeten pga. min stress. Og er den ikke på plads, kan de andre reflekser heller ikke falde til ro.

Andreas har som tidligere skrevet altid været bagud motorisk og har nok ikke nået sine motoriske milepæle pga. aktive primitive reflekser og var også først lige blevet sikker på at gå – da han som 2 årig blev udsat for et traume. Han var 2 år og 10 dage dag, han var vidne til hans morfar lå død for øjnene af ham og han så alt – hjertemassage, ambulance, helikopter og han gik fra arm til arm til fremmede mennesker – alt var kaos. Fra den dag af ændrede han sig – og det fortsatte - det har jeg altid sagt – men alle sagde – nej nej det har ikke noget med hinanden at gøre – det kan han slet ikke huske.

Christina sagde – hans hjerne kan ikke huske – men det kan hans krop – han har fået et chok og hans moro refleks er vågnet op i en alder af 2 år igen – for den har aldrig være faldet ordentligt i søvn – alt gav mening.

Christina gjorde os også opmærksom på, at Andreas ikke var klar, over hvor meget han fyldte i et rum – han var med andre ord ikke klar over, om han var en halv meter bred eller om han var 4 meter bred. Det gav pludselig mening, at når vi gik i skole – kunne han springe fra side til side, som var han med i et computerspil – simpelthen i frygt for at blive ramt af andre der gik på stien eller cykler der kom. For mig var det jo tydeligt, at cyklerne kørte forbi os, men Andreas fornemmede at de kørte ind i os – for han havde jo ikke en fornemmelse af, hvor meget han fyldte på stien.

Især på lyd kunne vi ud fra de spørgsmål Christina stillede os se, at vi havde en dreng, der var meget udfordret – for os havde det jo altid været normalt, at Andreas har holdt sig for ørene – og ja ja i alle skoleklasser er der vel lidt larm – det skal man vel kunne holde til i dagens Danmark.

Men Andreas var virkelig lydsensitiv – da vi kørte hjem fra Vrå kørte vi på Burger King – og da vi trådte derind, blev det virkelig tydeligt for os, hvor lydsensitiv vores søn var – alt bippede og hylede – og Andreas var på med det samme – hvad er det? hvorfor siger det sådan? er det normalt? – jeg indrømmer før i tiden ville jeg være blevet så irriteret og sur over alle de spørgsmål - for han havde stillet dem 20 gange før – men pludselig kunne vi se, at han virkelig ikke kunne gøre for det!

Pludselig gav også det mening. Vi blev instrueret i en 4-5 øvelser, som vi skulle lave 3 gange om ugen og efter 14 dage skulle der nye øvelser på, som måtte laves hver dag. Vi trænende i sommerferien og Andreas sled i det som en lille hest – han havde fra starten af ingen styrke i kroppen og han græd og kæmpede… men han gjorde det.

Christina har ALDRIG stået med pisken og sagt nu skal I altså få lavet de øvelser… for nogen dage er bare bedre end andre og nogen dage kunne han ikke holde til så meget. Men det er jo klart, at jo mere tid og energi man investerer i det – jo hurtigere vil man se et fremskridt – men som Christina sagde, var det jo også vigtigt, at Andreas ikke brækkede sig over øvelser og det blev en sur pligt.

Stille og roligt kunne han klare mere og mere og øvelserne var ikke en kamp mere - han begyndte sågar selv at finde sin yogamåtte af egen fri vilje. – Han begyndte at finde ro i sine øvelser fornemmede vi. Vi observerede dog , at han begyndte at savle – fuldstændig som små børn gør – Christina sagde – det skulle vi bare være glade for – for så er han begyndt at vække nogle centre i hjernen igen – og vi skal have bygge bro mellem nogle hjernebaner.

Pludselig fra den ene dag til den anden, var det væk igen.

Efter en måned fik vi den sensoriske profil tilbage - en profil der var lavet ud fra alle de spørgsmål vi havde svaret på - og Christina gennemgik den – en lang rapport – men en rapport som er læst igen og igen og den gav os svarene på vores spørgsmål på – hvorfor Andreas ikke altid har reageret som andre børn og hvorfor nogen ting er sværere for Andreas, end det er for andre børn? Og ikke mindst hvad vi kan gøre for at hjælpe ham? Rapporten er videregivet til skolen og vi har været heldige, at Andreas har en klasselærer som er åben over for nye ting og gerne vil prøve nye tiltag af og hun har taget godt imod rapporten og de løsningsforslag Christina kommer med i rapporten, som kan være til gavn for Andreas i hverdagen.

Det er vigtigt at understrege, at dette forløb ikke er et Quick fix – og Andreas er ikke i mål endnu – men han er godt på vej. Det kræver, at man som familie er villig til at investere tid og ressourcer i forløbet – og nogen dag er bedre and andre.

Men den dag hvor opdager, at ens dreng er glad fordi tingene begynder at lykkes for ham – der er det, det hele værd.

Før i tiden var fastelavn den værste begivenhed for Andreas – ens klassekammerater ser mærkelige ud, en stor tønde der kommer i svingninger – som man frygter vil ramme én og de kæmpe drøn, det giver på sådan en tønde, når man slår på den – for os voksne og børn der ikke har sanseintegrationsproblemer – ingen problemer men prøv at vend den om til et barn som Andreas!

1) Han er bange for det ukendte!

2) Han ved ikke hvor meget han fylder i et rum – han tror virkelig tønden rammer ham.

3) Drønene på tønden – alt lyd kommer jo med 3-4 gange styrke ind i hans hoved.

I dag kan jeg godt forstå, at han altid har hadet fastelavn – og jeg er faktisk flov over, at jeg har tvunget ham til det – men at opleve ham tage glad afsted til fastelavn – udklædt og modtage ham igen med den besked, at han faktisk har været med hele dagen og han slog over 20 gange på tønden – ja så giver det hårde arbejde mening.

Eller som den dag, hvor jeg lige var 5 min for sent på skolen – Andreas ringer glad og siger ”Hej mor hvor er du? – Jeg siger helt i panik ”Jeg er der lige om 2 min skat, undskyld jeg er kommet for sent ud af døren – hvortil jeg får svaret ”Ja ja men jeg stiller mig bare ud til vejen og venter – for jeg ved jo, du kommer, for det sagde du jo i morges”!:-)

Det her er helt ærligt – var dette sket for 1 år siden, at jeg var kommet 5 min for sent – så havde jeg haft en dreng i røret, som havde grædt for han ville være overbevist om, at jeg var væk for altid.

Jeg har beskrevet episoden for Christina og hun siger – at det viser tydeligt, at hans hjerne lige når op i fornuften inden den når at gå i panik.

Det var dejligt for mig, men endnu mere for Andreas – for hvor må det være frygteligt at gå i en konstant panik for, at når folk er væk, så er de væk for altid. Nu kan han bruge sin fornuft.

Jeg ved godt, han er blevet et år ældre i dette forløb - men ser man summen af alle de ting, der er sket og den kæmpe udvikling han har gennemgået – så er det ikke kun et års modenhed, der er forklaringen – han var aldrig kommet til, hvor han er i dag, hvis ikke vi havde samarbejdet med Sanseuniverset – for det er et samarbejde hele vejen igennem. Nogen gange er det 2 skridt frem og 1 tilbage – men vi har aldrig følt, at nogen spørgsmål var dumme, hvis vi ringede til Christina - og hun har lyttet til vores frustrationer og har fundet nye måder at gribe tingene an på.

Vores råd til jer, der evt. sidder i samme situation som os – lyt nu til den mavefornemmelse og er den der bare en lille smule, så tøv ikke, tro på det, I fornemmer er rigtigt.

Vores store håb er, at kommunerne, skolerne, børnehaverne ja politikkerne vil få øjnene op for, at dette er et område, der skal fokus på – for der er børn, som kan hjælpes – og jo før der bliver sat ind jo nemmere vil det gå.

Tro mig efter 3 dage hjemmeskole – på google meet med min søns 2. klasse, kunne jeg finde de første 7-8 elever, der kunne trænge til at komme i Christina hænder – Ikke mindst for deres egen skyld.

For som Christina sagde til os – hvis vi ikke gør noget ved Andreas, så vil han stadig blive en skøn ung mand – men skal vi ikke gøre vejen dertil lidt nemmere for ham?

– Vi er glade for, vi sagde…. Jo lade os gøre det! TAK!

Hermed vores varmest anbefalinger til Christina fra Sanseuniverset.

Dette må gerne deles for vi synes budskabet er så vigtigt!!

Rene og Karen Tofte Knudsgaard - Thisted